我有注意力缺陷多動障礙(ADHD,俗稱多動症),但我不太喜歡這麼說。不是因爲怕被人貼標籤,也不是因爲對這個診斷感到難爲情,更不是擔心別人怎麼看我。我不太想說「我有多動症」,因爲在我看來,多動症本身就是我這個人的一部分。這種表達方式叫做身份優先(identity-first),這種理解神經多樣性的方式正受到越來越多的關注。相比之下,「以人爲本」(Person-First) 的語言仍然是許多個人和機構首選的術語。我希望通過這篇文章,向大家介紹這兩種理解和談論神經多樣性的方式,並探討個人與教會應當考慮的一些基本問題。
身份優先還是以人爲本?這種語言之爭已成爲一個重要且常常引發激烈討論的話題。我二十出頭的時候,一邊攻讀側重特殊需求的教育學位,一邊擔任殘障支持工作者。在那時,如果我們敢說「自閉症患者」 (Autistic person,身份優先的的說法),而不是「患有自閉症的人」 (Person with autism,以人爲本的說法),講師多半會嚴厲地瞪我們一眼。當時的邏輯是:那些被診斷出患有自閉症的人,首先是「人」,診斷結果並不能定義他們。說「患有自閉症的人」是爲了強調個人不僅僅是一個標籤,以此捍衛個體的尊嚴與人性。
我們所使用的言語至關重要。像耶穌俱樂部 (Jesus Club)這樣的基督教殘障機構正在做著偉大的工作,鼓勵更廣泛的教會群體在談論殘障問題時審慎選擇措辭。與許多殘障服務機構一樣,耶穌俱樂部採用了以人爲本的語言,更傾向於使用「有殘障的人士」(Person with disability)這樣的表述,而不是「殘疾人」(Disabled person)。然而,每個人對殘障的理解和體驗都不盡相同,即使在語言和術語的使用上,也沒有一種萬全的方法。儘管使用「以人爲本」語言的初衷是好的,但對於神經多樣化群體中的許多人來說,這種表達方式,往好裡說是欠妥,往壞裡說則是有害的。[1]
越來越多的人更傾向於使用身份優先的表達方式。在他們看來,自己的狀況是生命中固有的一部分,是他們理解和感知世界的一種方式。對許多人而言,診斷出的特質與自我身份早已密不可分,甚至從中生發出一種自豪感與歸屬感。採用身份優先的語言,並不是要淡化神經多樣性帶來的挑戰,而是承認:如果剝離了這些特質,你就不再完整了。
我不覺得自己是一個有ADHD的人,彷彿ADHD只是我身上一個臨時且可拆卸的零件。它不像感冒,可以靠身體的免疫系統自行痊癒。相反,我認爲ADHD就是我身份的一部分,就像我是女性、是妻子、是母親、是澳大利亞人一樣。它是讓我之爲我的不可分割的一部分。這部分會給我帶來挑戰嗎?當然會。也有很多療法、干預手段、藥物和應對策略可以幫助我減輕這些挑戰帶來的困難。但我的多動症不會消失,它會一直影響我的想法和行爲,塑造我看世界的方式。
說實話,用身份優先的表達方式來談 ADHD,確實有點繞口。雖然說「我是多動症者」表達了這種身份認同,但說起來總覺得不太自然。不過,即便我們在口頭上沿用以人爲本的稱呼,背後依然可以秉持身份優先的理解。我的五個孩子裡,有兩個是自閉症孩子。通常我提到他們時都會使用身份優先的語言,即便偶爾沒這麼說,我心裡對他們的診斷也始終是身份優先的理解。在實踐中,這意味著我們要識別他們的困難所在,掃清那些不必要的障礙,並提供提升技能的機會以增強他們的能力。但這一切的前提是,我們並不打算「治癒」他們,也不想把他們強行變成一個神經發育正常 (neurotypical) 的人。
雖然身份優先的表達方式正日益流行,但仍有許多人偏愛以人爲本的說法。其實,這兩種方式的出發點往往都是出於對個體尊嚴的關懷與尊重。不過我們需要意識到,措辭不當確實可能冒犯他人。殘障服務領域的機構通常會在官網說明他們採納某種表達方式的原因;一些服務提供者甚至會主動詢問客戶的個人偏好,因爲他們知道,這本來就是因人而異的。
作爲基督徒,我們其實有個很好的機會去實踐愛與謙卑,那就是主動問問對方:「你更希望我怎麼稱呼你?」並打心底裡尊重他們的選擇。同樣,如果別人的表達習慣跟我們不一樣,我們也大可展現出恩典與溫柔之心,多一份體諒,少一份糾結。也許,你的教會可以專門抽點時間,討論一下在官網、社交媒體等正式平台上該採用哪種語體,併發布一份簡短的說明,分享你們的思考過程。
歸根結底,在以人爲本還是身份優先的問題中,並沒有絕對的誰對誰錯。兩者都包含了部分真理,但沒有任何一種稱呼能涵蓋我們身份的全部(我將在後續的文章中進一步探討這一點)。在這個問題上多用一點心,其實就是在用言語去愛鄰舍。這不僅能讓神經多樣性及更廣泛的殘障議題在教會中得到關注,也能讓我們的團契生活更加真實、有溫度。
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[1] 這引發了一個問題:神經多樣性 (Neurodiversity) 與殘障 (Disability) 之間到底有多少交集?對一些人來說,神經多樣性的各種表現都可以歸入殘障的範疇;而對另一些人來說,ADHD 帶來的困難還不足以對日常生活造成嚴重損害,因此沒有必要被歸入「殘障」。本文主要討論的是針對神經多樣性的術語。至於身體殘疾或精神障礙應使用以人爲本還是身份優先的語言,雖然兩者相關,但仍屬於不同的討論範疇。
譯:MV;校:JFX。原文刊載於澳大利亞福音聯盟英文網站:Person-First and Identity-First Language.