許多關於失憶和癡呆症的書籍都能給你提供信息和實用指導，但很少有像凱倫·馬丁（Karen Martin）的這本《難忘的失去：面對癡呆症的友情故事》（Memorable Loss: A Story of Friendship in the Face of Dementia）這樣以如此誠實、脆弱和充滿盼望的方式邀請讀者走進這種疾病帶來的心碎之中。
馬丁是一位作家和退休教師。在這本悼念她摯愛朋友的感人作品中，她向我們展示了癡呆的微妙之處，提醒我們尊嚴和人格是與生俱來的，並鼓勵我們在語言和記憶失效時仍要堅守愛。
馬丁是在一個教會小組中認識她的朋友凱瑟琳（Kathleen）的。雖然兩人年齡相差 40 歲，但都是教育工作者，性情相投，很快就建立了深厚的友誼。從一開始，兩人就懷疑他們的緣分是「上帝賜予的」，但誰也沒有料到，馬丁會在某種意義上成爲凱瑟琳的牧者，幫助她應對癡呆症帶來的各種挑戰。
當凱瑟琳的症狀從偶爾失憶發展到持續失憶，而她一絲不苟的筆記和提醒系統再也無法確保她記得吃飯時，這段不可能的友誼綻放出了更多家庭的溫暖。凱瑟琳幾乎沒有家人的支持，所以馬丁在凱瑟琳記不住的時候就會給予援手。她的角色從偶然的陪伴者變得更加深入、成爲幫助者，然後是照顧者，最後成爲在凱瑟琳困惑、焦慮、去醫院探望以及生命最後幾個小時焦躁不安時牽著她的手的「伴侶」。
在講述她們之間的獨特友誼時，馬丁強調了與凱瑟琳一起走過這段艱難歲月的殊榮，並向患者和照護者肯定了一點：雖然阿爾茨海默氏症患者的記憶會逐漸消失，但決定我們身份的特質卻始終存在。她寫道：「無論疾病如何，無論它造成什麼傷害，一個人的心始終是堅定的。」（13 頁）
美國亞馬遜網站這樣介紹這本書：
《難忘的失去：面對癡呆症的友情故事》
凱倫·馬丁
癡呆症對患者來說是一種折磨，但對他們身邊的親人來說也是難以置信的痛苦。
然而，凱倫·馬丁關於她朋友凱瑟琳的故事卻充滿了愛與堅持。儘管她們的年齡相差近半百，但她們的共同點吸引著彼此，而她們真摯的友誼也讓兩人振奮不已。
從診斷前到凱瑟琳最終去世，這個感人的故事通過友誼的視角突出了面對癡呆的困難和快樂。
基督徒焦點出版社（Christian Focus），216 頁。
馬丁的經歷與我的經歷如出一轍，因此這本書爲我們帶來了希望，也爲我們提供了未來的路線圖。
每週，我都會去記憶護理中心看望我的朋友維奧萊特（化名）。我總能在公共區域的沙發上找到她。有時她在唱歌或玩氣球和蒼蠅拍的遊戲。有時，她只是呆呆地望著天空。
我輕輕地撫摸她的手臂，熱情地向她問好：「你好！」如果她能回我一個微笑，我就心滿意足了。幾個月前，我多年來看到的那一閃而過的認可和喜愛之情逐漸消失了。
維奧萊特認爲我是一個和藹可親的工作人員，只是常常帶著一本聖經。她不再記得我，因爲她沒有家人，我多年前就成了她的日常依靠。她也不記得她的狗、她的牧師、她參加了二十年教會的朋友，也不記得她和她已故的丈夫如何在當地農場採摘藍莓。
她的世界已經縮小到記憶護理中心明亮的白牆上，背景音樂中不斷響起 50 年代的曲調。她的現實就是當下。
然而，每次探望她時，我都會喜樂地流淚，因爲即使在癡呆症的迷霧中，維奧萊特也能回憶起一件事。在我讀完《詩篇》23 篇之後——這段她曾經爛熟於心但現在卻眉頭微皺的經文——我握著她的手，和她一起用主禱文禱告。每次，我親愛的這位基督裡的姊妹、我的朋友，她已經不認識我了，幾乎不能說話，卻喃喃地跟我一起禱告。
維奧萊特已經忘記了她的許多過去，也無法預知她的未來。但在她大腦中某個無言的、朦朧的部分，她仍然記得自己屬於上帝。
作爲一名醫生，我研究過癡呆症，也照顧過無數癡呆症患者。然而，只有在作爲維奧萊特的護理者與她同行之後，我才完全理解了它的微妙之處。馬丁敏銳而清晰地描述了這些細微差別，向讀者展示了癡呆症進展的隱蔽性。
在阿爾茨海默病患者中，記憶力或詞語檢索能力的瞬間缺失會慢慢惡化，起初，患者和他們的親人都會解釋這種變化的原因，但這種變化往往來得如此迅猛。照護者承擔的責任越來越大，卻往往沒有完全意識到，不斷加重的負擔表明了潛在的疾病。馬丁寫道：「在不知不覺中，我從偶爾的『出租車司機』變成了陪伴者，再後來變成了私人助理。」（34 頁）
馬丁還爲照顧者提供了一個框架，幫助他們預測和理解隨著病情發展而出現的困惑和困難。她指出，與其他認知領域相比，會話能力的退化速度較快，因此癡呆症患者可能看起來比實際功能要強得多。隨著病情的發展，對話會變得更加困難，因爲患者不再擁有語境所需的記憶。
同樣，隨著時間的推移，阿爾茨海默氏症患者的世界也會變得越來越窄；即使是曾經夢寐以求的外出活動，也會產生焦慮，只有在狹小而熟悉的家中才會感到安全。所有這些變化都在潛移默化中發生，使癡呆症患者和照顧者都經歷了痛苦和困惑。
這本回憶錄中一些最令人心碎的片段也最具有啓發性。馬丁詳細描述了如何與凱瑟琳討論她的診斷結果，結果證明這是徒勞的，甚至是殘酷的，因爲凱瑟琳會忘記談話內容。
每次提起這個話題，凱思琳都會像第一次聽到這個消息一樣，流淚、恐懼、痛苦。這樣的時刻揭示了一個殘酷的現實：患者往往無法「適應」他們的疾病，因爲他們缺乏回憶和學習新信息的短期記憶。馬丁問道：「她怎麼能開始適應一種她甚至都不記得自己得過的疾病呢？」（43 頁）
這些具有啓發性和很有幫助的觀點爲面臨漫長的癡呆症護理之路的親人提供了鼓勵，同時也反映出馬丁對凱瑟琳的愛之深沉。她之所以能如此有效地闡述老年癡呆症的細節，是因爲她始終與凱瑟琳在一起。她爲護理人員提供了寶貴的見解，讓他們做好心理準備。
馬丁在《難忘的失去》一書中傳達的最強烈的信息是，即使記憶消逝，人類的價值和身份依然存在。她敦促讀者挑戰以能力定義價值的文化敘事，轉而堅持真理：我們的價值源於我們作爲上帝的形像承載者的本源。
比如，下面這段就是眾多此類勸戒之一：
與阿爾茨海默氏症相關的陳舊觀念助長了人們的普遍恐懼，認爲癡呆會偷走人的性格，奪走家人的摯愛。它被描述爲活生生的死亡。這種淒涼的觀點關注的是失去，而不是留下什麼。…即使在癡呆症最嚴重的時候，人們也會對微笑、擁抱和牽手做出反應，如果有熟悉的聲音陪伴，反應會更強烈。…凱瑟琳可能失去了大量的短期記憶——甚至她最初的診斷測試也顯示了這一點——但她的個性依然存在。事實、地點和人物失去了，但她的性格、她的本質沒有失去。（171頁）
《難忘的失去》強烈呼籲我們要好好愛身邊的人。馬丁鼓勵照顧者、朋友和親人與患者保持聯繫，即使在交談減少和辨認失敗時也要表現出同情心。她強調，對情感的記憶遠勝於對細節和陳述事實的記憶，我們的擁抱、撫摸臉頰和牽手都會產生持久的影響。
最重要的是，馬丁指出了在基督裡的確信，這是大腦中的蛋白質糾結所無法扭轉的（羅 8:38-39）。馬丁寫道：「儘管凱瑟琳患上了阿爾茨海默氏症，她感到困惑和迷茫，但她仍然確信，死亡並不是她人生的終點。」（161 頁）「我知道，她確信耶穌對她的愛是至高無上的、完全的。……凱瑟琳知道，在每一個考驗中，都有一個支撐的喜樂。這種喜樂就是耶穌的恩典，它給予所有信靠祂的人永生的應許。」（202頁）
老年癡呆症會逐漸侵蝕記憶、語言和推理能力。然而，無論疾病如何折磨我們，潛在的喜樂——基督恩典中的喜樂——依然存在。在《難忘的失去》一書中，馬丁提醒我們，即使我們忘記了時間、地點和過去，基督仍會記得我們。即使我們的記憶消逝，我們仍被愛著，我們屬於祂。
這是一本美麗的書，它將鼓勵讀者，尤其是那些面對癡呆症影響的讀者。
譯：DeepL；校：JFX。原文刊載於福音聯盟英文網站：Help! My Loved One Has Dementia.
