十三歲的迪倫·貝葉斯(Dylan Vegeais)有著一頭捲曲的金色頭髮,一雙藍色的眼睛,還有自閉症。他可以說出動物園中展出所有43種蝴蝶的名字,並可以告訴你誰在當地商場製造了哪一個自動扶梯。
他還被診斷爲腦癱,腦積水(顱內積液)和口腔厭惡症。他很容易癲癇發作。
在大多數主日學的課堂上,迪倫的日子都不好過。
但是當迪倫走進他在伊利諾伊州惠頓的學院教堂(College Church)的房間時,維克多(Victor),一名帶著吉他,並有著美妙聲音的志願者迎接了他。
維克多開始唱「我這小小的光」,不久,迪倫緊握的手放鬆了。
迪倫的教室很特別。有普通的桌子和椅子以及顏色鮮豔的玩具。 但魔術貼把門關緊了——其中一個孩子很愛跑來跑去,魔術貼讓他放慢了腳步,足以讓志願者在他逃跑之前抓住他,雪莉·斯旺森(Shelley Swanson)老師說。 這個房間是專門給「明星們」設置的——(STARS)學院教堂對那些有智力和發展障礙的人的稱呼——他們不適合傳統的教室。
瓊妮之友事工的教會關係主管Mike Dobes說, 這個房間是各教會日漸增長的殘疾人服事趨勢的一部分。
他說:「我們連接的教會數量每年都在增長, 在網絡方面有一些巨大的增長,因爲教會之間可以互相學習……但是,如果將這個數字與教會的總數進行比較,『有殘疾事工的教會』仍然是極少數。估計有80%到85%的教會沒有任何幫助殘疾人的事工。」
那些有智力或發展障礙的人可能會成爲教會中隱形的少數群體,但他們與其他人一樣需要聽到福音。
「我們希望最大限度地提高他們認識耶穌的能力,」唐·克拉克(Dawn Clark)說,他最近從帶領了12年的STARS項目的位置上卸任。 「如果他/她能更好的融入課堂,那非常好; 如果他/她在一個獨立的教室裡效果更好,那也很好。社會化是重要的,我們可以用不同的方式實現這一點。但是如果我們接納每個人到班裡,卻不能教給他們關於耶穌的一切,那麼我們就做的不對。」
在任職期間,克拉克提供了從幼兒園到成人的學院教,STARS事工增長了不止兩倍。項目開始於二十世紀六十年代末,起初只有一個孩子和一個看到這個孩子需要一種不同的方式來認識耶穌的志願者,克拉克說。
「這個志願者找到長老,爲這個孩子找了一間教室,這樣她就可以學習和了解耶穌了,」克拉克說, 「到70年代,這個班有10名學生。」今天,STARS項目有150多個這樣的家庭。
學院教堂的故事聽起來很像由吉爾之家的執行董事卡梅隆·杜利特爾(Cameron Doolittle)講的一個故事,吉爾之家是由弗吉尼亞州麥克林市的麥克林聖經教堂(McLean Bible Church)創辦的殘疾事工部。 在洛恩·所羅門(Lon Solomon)牧師和他的妻子布倫達(Brenda)看到了他們的女兒吉爾在生命的頭兩年飽受癲癇折磨之後,他們走投無路了,杜利特爾說。
「看到他們的牧師在他們面前受苦,激起了會眾的同情之心。 」他說,「多年來,這份同情之心在吉爾之家已經發展成爲各種不同的項目。」
吉爾之家於2010年建成,爲那些因照顧殘疾孩子而筋疲力盡的家庭提供夜間喘息的機會。 第一個週末他們就接收了六個孩子。 今年,他們將服務500多個家庭。
「這都源於一個故事,僅僅是一個教會認識又熱愛並且想要照顧的人」杜利特爾說。
美國長老會殘疾事工部部長、《同一個湖,不同的船》(Same Lake,Different Boat)的作者斯蒂芬妮·胡巴赫(Stephanie Hubach)說,像STARS和吉爾之家(Jill's House)這樣的殘疾人事工與大多數教會的需求相比龐大的超乎尋常。 事實上,對絕大多數教會來說,甚至不需要一個獨立的殘疾事工。
她說,那些較小的教會往往更像家庭的運作,每個家庭自然知道該怎麼做。 他們把聖餐帶到那位患有阿爾茨海默症的男子那裡,或直接去照顧主日學課堂裡的兩名患有唐氏綜合症的兒童,卻沒有意識到這些行爲構成了一項殘疾人事工。
胡巴赫說:「因爲殘疾事工是關係式的,所以並不是那麼程序化。」 「它就像是按下了教會生活中的福音按鈕的刷新鍵。 這一切都是關於福音,關於簡單地使其盡可能地易於接觸,使盲人可以看到它,聾人可以聽到它,智障人士可以理解它,身體殘疾的人可以進入教堂聆聽它。」
「當你這樣看的時候,」她說,「就不會那麼令人生畏了。」
胡巴赫說,教會對殘疾人士的態度始於她的世界觀。 一個現代主義的觀點認爲殘疾是一個正常世界中不正常的生活部分。 後現代主義的觀點反對這個角度,並宣稱殘疾是正常世界的正常組成部分。
這兩種觀點都不令人滿意,她說。 「誰想被視爲畸變? 或者是否認帶著殘疾生活的艱難現實?」
她說,教會需要超越這些文化觀點,接受符合聖經教導的關於殘疾的觀點。這個觀點包含兩部分:功能方面是指一個人的智力或發育殘疾水平,以及社會方面——這也同樣強大——涉及社會如何對待這些人。
「聖經是唯一能夠在殘疾的功能和社會方面找到完美聯繫的地方。」她說,「這是在一個異常世界中正常生活的一部分。」
這個觀點改變了一切,她說。「那麼損傷就是生活在一個破碎的世界裡中一個破碎的身體裡的一部分,但社會維度是生活在一個破碎的世界中的破碎心靈的一部分。 聖經是唯一合理地把這些結合在一起的地方。 它也爲你提供了一個以尊重爲本的關係的根基。
胡巴赫說,爲殘疾人服務,無論它看起來像是另一間主日學教室,還是在現有教室中添加的額外援助,對於一個教會的生命和健康都是重要的。「如果我們不明白是我們自己深層的靈性殘疾將基督推上了十字架,那麼我們就不明白福音。如果我們明白了,那麼我們就知道,我爲了幫助一個患有唐氏綜合症的孩子去主日學需要做些什麼並不是什麼大不了的事情。」
《帶領特殊需要事工》(Leading a Special Needs Ministry)的作者艾米·芬頓·李(Amy Fenton Lee)說,每個教會都應該做一些事情來爲有特殊需要的孩子們服務,她稱這本書好比一種如何把這些孩子及其家庭包括在內的「食譜」。「目前的統計非常令人震驚。各種規模的教會,只要他們有一個屬於自閉症範圍的孩子,大概都有一個家庭已經參加,或曾經試圖參加,或者即將努力參加。」
(關於「在範圍內」的說法在殘疾事工歷史上是一個明顯的差異。杜利特爾說,幾十年前在兒童患有唐氏綜合症的地方,今天的孩子更有可能患上自閉症。)
科羅拉多斯普林斯市(Colorado Springs)伍德曼谷禮拜堂(Woodmen Valley Chapel)前殘疾事工負責人,凱蒂·加爾沃特(Katie Garvert)說,有兩種不同的方式來解決殘疾事工的問題:創建一個單獨的項目,或者擴大現有的項目,將殘疾人士包括其中。
她說,第一步是要找出那些需要特殊幫助的人。 這件事可能會比較麻煩——胡巴赫請她的牧師們估計一下他們的教會裡有多少殘疾人,結果被低估了50%。她繼續說到,儘管教會自上世紀90年代初以來就一直在運作一個特別的殘疾事工部門,他們還是低估了50%。
「在一些特定環境中,與他們的老師、朋友一起,或者借助課程內的某些內容找出他們的行爲模式,」加爾沃特說, 「把這些信息交給爸爸媽媽。」
她說,在邀請父母參與進來之後,某個週日嘗試一些不同的東西,看看它是否有效。 這個變化可能是在房間裡增加一個助手,讓一個十幾歲的志願者作這個孩子的夥伴,或者當事情變得太刺激時讓孩子休息一下喝杯水。
這可能有用,也可能沒有。 但是「父母知道你正在努力,」加爾沃特說。 「即使你只是在收集數據,你也正在找出答案。」
李說,這項工作收穫歡樂的祝福。她的入門建議是:「把你認識的並且確認有殘疾的孩子帶來,然後創造一些美妙的體驗。分享這些故事,讓它具有感染力,而不是創建文檔和政策。這些工作是必要的,總會在某個時候水到渠成。你想要先分享祝福。」
增加一名殘疾人事工倡導者作爲志願者或工作人員也是有幫助的,胡巴赫說。這個人不僅要努力確保殘疾人士被納入在項目中,而且還應該致力於或許通過教會通訊的文章或者講一堂課的方式教育整個教會。
「教育是一件持續的事,」她說,「紅十字會的古老格言說,知識取代恐懼。」
因爲開始一個殘疾事工可能會是可怕的。
「我們本能地去做一些事情來幫助和表達一種需求是值得讚美的。」以勒姆基督服務中心(Elim Christian Services)推進部主管丹·範德·普拉茨(Dan Vander Plaats)說。 以勒姆(Elim)是芝加哥西南郊區的一所殘疾人學校和成人服務項目。「但是也有一種幾乎可以理解的阻力。」
有些教會看不到這個需要,另一些教會則擔心醫療問題,比如如果有孩子癲癇發作會發生什麼;或者財務問題,比如如何支付員工工資或住宿費用。
克拉克說,挑戰是可以克服的。 「與其只看到障礙,我們必須說,『是的,這是真的。』我們該如何處理?可以採取什麼措施將風險降到最低?有些事情是有風險的,但是我們的主是冒風險的主。」
朱莉·克萊門斯(Julie Clemens)說另一個挑戰可能是吸引或留住志願者,因爲很多人以爲他們需要一個學位來與有特殊需求的人一起工作。今年夏天朱莉剛剛接管了學院教堂的STARS項目。
志願者不需要特殊的學位,但是如果要運行獨立的項目,則需要很多的志願者。
在迪倫的教室裡,充滿了5到13歲的孩子們,每兩個孩子就有一個志願者。在那些青少年或成人STARS的教室,每三或四名學生就有一名志願者。
八月份的一個星期天,在一個功能較低的成人教室裡,STARS的人數恰好和志願者人數一樣多。
其中一名志願者叫勞里·史密斯(Laurie Smith),她是一名護士和在家教育孩子的母親。她和一位在STARS工作的朋友交談後便報名做了志願者。她還帶來了她的丈夫伊恩(Ian),一位高中行政管理人員。
這是他們的第二天,他們熱情洋溢。
伊恩說,第一天的尷尬「也許持續了五秒鐘,」 然後,歡迎是如此熱烈,就不再感到奇怪了。
勞里說:「這裡有足夠多的人知道自己在做什麼,他們可以幫助你,告訴你怎麼做,這真的不是什麼嚇人的事情。」
伊恩說,志願者「不需要特殊技能」。對於大多數父母而言,坐在某人身邊幫助他們塗色或唱歌的工作是他們已經爲自己的孩子做過的事情。
「這真像是在這裡當媽媽,」勞里說。
STARS每年都會培訓他們的志願者,確保他們參加一項主日崇拜服事,並給他們假日和暑期休息,安排短期志願者來替代他們,以此來保持志願者的活力。
「當我們這樣做的時候,我們發現幾乎所有人都會回來,」克萊門斯說。
加爾沃特還建議要堅持與教會的行政人員交談。 「這不僅僅是任務清單中的一項,」她說:「你正在教育和成爲教會內部的一個聲音。」她接著說,一遍又一遍地向項目帶領者講述他們面對的困難,以及如何能夠更好地包括和容納殘疾人士,是至關重要的。
範德·普拉茨說,一個志願者和一個教會與殘疾人的關係將在五個階段之間進行。首先是無知,志願者對殘疾一無所知。然後會變成憐憫,只要志願者不會一直卡在這裡,憐憫就會有所幫助。
有語言障礙的範德·普拉茨說:「聖經呼籲我們要憐憫人。人們需要憐憫我,因爲他們需要多等一會兒才能明白我在說什麼,他們必須有耐心才能理解我說的話。」
憐憫之心感動人們詢問他們可以如何提供幫助。這使他們進入了第三步,同情,又融入到第四步,友誼。當教會裡的人把他們殘疾的弟兄姐妹視爲服事基督的同工時,所有這一切達到了高潮的最後階段。
範德·普拉茨說,這些階段更像一個連續統一體,而不是一份清單。 「我已經經歷了所有這些階段。我和很多有和殘疾人相處經驗的人分享了這個看法,他們說:『老實說,我每天都要經歷這些階段,而且我在這個領域工作了很多年。』」
克拉克說,評估個人和教會處在哪一個階段是很好的。「這是一個旅程。你認爲你的教會在旅途中的哪一站?如果還處於無知,或許你可以著手教育工作;也許你在做看護的工作,卻忘記了殘疾人也可以有所貢獻。」
杜利特爾說,每個教會都有自己的使命。他說,如果一個教會受呼召在馬拉維修建水井,那麼把一個有殘疾孩子的家庭指向街尾另外一個有大的殘疾人事工的教會就是一種健康並符合聖經的回應。
「但是對於那些決定參與的教會來說,這是很多祝福的源泉。」 他說,「上帝教導我們很多關於祂自己和祂對我們的忍耐,以及按照祂的形像被造意味著什麼。這是一個快樂和成長的源泉,通常從一對夫婦開始,但隨著越來越多的人被吸引進來,它會繼續成長。」
STARS項目已經從自給自足的主日學課堂,擴展到了「包容夥伴」,給那些可以參加常規課堂的人,每月兩次週五晚上歡樂課堂的手工和活動,以及每週三晚上的合唱團。
啓動和運行這些項目讓教會可以接觸到另一個群體——殘疾人的家人。在每月兩次的週五晚上歡樂課堂的例會時間,學院教堂爲父母提供一個支持小組,或者爲夫妻提供一個晚上的休息日,讓他們可以重新增進感情。
吉爾之家也採用了同樣的方式,從主日學開始,擴展到日營和旅行,以便讓父母可以休息一下。
杜利特爾說:「家長們的真正需要是一夜的喘息。」當吉爾之家開始爲孩子們提供過夜服務時,他們與約翰·霍普金斯大學(Johns Hopkins)合作,追蹤其對父母壓力水平的影響。
「殘疾兒童的父母生活在比正常人高出約60%的壓力水平之下。」杜利特爾說,「離婚更多,對兄弟姐妹的關注更少,自殺的企圖更多。我們介入並打破這個循環。」
一夜的休息可以讓父母的壓力水平降低60%,他說,「我不知道如何治療腦癱或自閉症,但是靠上帝的恩典,我們可以治癒壓力水平的差距。」
訣竅是讓父母休息一下。
杜利特爾說:「父母們爲這些孩子奉獻了全部,不爲自己做任何事情幾乎成爲他們身份的一部分。」爲了服務父母,你必須首先讓他們相信,爲他們的孩子提供的項目是安全和有趣的。
「你不能以『這對你有好處,你又可以去參加教會了』爲起點吸引他們」,杜利特爾說,「當你一路走下去的時候,他們會回來說:『我不知道我有多需要這個。』但是如果你試圖在這個基礎上吸納學生,這是行不通的。他們所做的一切都是爲了孩子。」
自從捲髮的迪倫(Dylan)出生以來,達娜·捷克拉(Dana Rzechula)一直爲在傾心爲他付出。她說,這個旅程非常艱難,而且常常是孤立無援的。能在學院教堂這樣的地方找到團體和支持是非常寶貴的。
「當所有人都希望盡可能少地幫忙你的孩子時,能遇到那些重視你孩子的人,是非常令人鼓舞的。」 她說:「你來到學院教堂,這裡有基督的愛。」
譯:Shaylene Grace;校:劉晴。原文刊載於福音聯盟英文網站:Let No Special Need Hinder the Spread of the Gospel